Kun kuolemasta tulee matkaseuralainen – Aivosyöpäpotilas Alex Jullen, 29, päänsärkyä luultiin koronaksi

 

Alex Jullelle koronavuosi on ollut erilainen kuin monille muille. Syöpä todettiin samoihin aikoihin, kun pandemia laittoi Suomen sulkutilaan. (Anssi Tiittanen)

Luottamus Jumalaan kantaa synkän ennusteen saanutta nuorta miestä. Elinaikaa hänellä on yhdestä kolmeen vuotta.

Lähes vuorokauden tarkkuudella vuosi sitten, kun Suomi vetäytyi koronasulkuun, Alex Jullella oli hankala olo.

Mökkiviikonloppua viettäessään hän havahtui yöllä kovaan päänsärkyyn, nousi levottomana, ja yritti nukahtaa uudelleen vain herätäkseen pian uudelleen. Hän myös liikehti oudon levottomasti ja houraili vuoteessa.

Sansa neliöb. toukokuu, MJa

Mökkiseurueen aamulla antama pikadiagnoosi oli korona, mikäpä muukaan. Covid-19 -taudista ei tuolloin tiedetty vielä paljoa. Sitä, mitä Jullen oireiden taustalla todella oli, ei osannut kukaan edes kuvitella.

 

Julle kävi terveyskeskuksen päivystyksessä, mutta oudolle oirehdinnalle ei osattu antaa muuta selitystä kuin migreenikohtaus.

Kolmen päivän kuluttua päänsäryn ja oksentelun jatkuessa Jullen pää skannattiin. Aivoissa paljastui kasvain, ja nuori mies lähetettiin ambulanssilla kiireellisesti Töölön sairaalan teho-osastolle. Kortisonihoidot tehosivat nopeasti kohonneeseen aivopaineeseen.

Pian aivoturvotuksen laskettua Alex pääsi leikkaukseen. Diagnoosiksi varmistui glioblastooma, neljännen pahanlaatuisuusasteen aivosyöpä.

Ensimmäinen diagnoosi oli korona.

 

Vuosi tapahtumien jälkeen vantaalaisessa kauppakeskuksessa on hiljaista. Alex Jullen hymyn voi nähdä silmäkulmista maskin peittäessä suun.

– Olen nyt eläkeläinen, 29-vuotias Julle kertoo.

Minkälainen on ennuste, pääsetkö palaamaan pian töihin?

– Siis… jos Jumala ei tee ihmettä, minä jatkan elämää Taivaassa vuoden, kahden, kolmen päästä. Ajankohtaa ei voi tietää.

Lääketieteellisesti glioblastooma on parantumaton sairaus. Sairastuneen elinajan ennuste on muutamista kuukausista pariin vuoteen.

Pian leikkauksen jälkeen Alex Jullen oireisiin alkoi kuulua myös epileptisiä kohtauksia, jotka saatiin alkuun lääkityksellä kuriin. Sädehoitojen aikana sädereaktiosta johtuva epilepsiakohtaus vei kokonaan puhekyvyn useaksi päiväksi, eikä puhekyvyn palautumisesta ollut mitään takeita.

Viestit tilanteesta alkoivat liikkua. Esirukoilijoita oli paljon, ja Alexin puhekyky palautui aivan yllättäen parissa päivässä. (Juttu jatkuu kuvan jälkeen.)

Alex Julle Eurotour-nuorisoaktiossa vuonna 2018.

 

Miltä epileptinen kohtaus tuntuu?

– Joskus kohtaus on heikko ja joskus taas voimakkaampi. Minua kouristus vetää voimakkaasti oikealle. En pysty silloin puhumaan, ja olen välillä mennyt tajuttomaksi.

– Tärkeintä on, että kohtauksen alkaessa lähellä on ihmisiä, jotka voivat seurata kohtauksen etenemistä ja soittaa tarvittaessa ambulanssin, Julle kuvailee.

Kohtauksiin liittyvä hallinnan tunteen menetys on henkisesti raskasta. Tilanteeseen on silti päässyt kehittymään myös mustaa huumoria. Tyttöystävä Essi on Jullen pyynnöstä esimerkiksi kuvannut videolle Alexin kohtauksia.

– Yritän suhtautua tähänkin asiaan rennosti, Julle kertoo hymyillen.

Epileptiset kohtaukset veivät Jullelta ajokortin. Sen takaisin saamiseksi on tosin nyt toiveita, kun kohtauksia ei ole kolmeen kuukauteen ollut.

 

”37 kilon painonnousu ei tunnu nyt missään.”

 

Alex Julle (aik. Yllö) syntyi vuoden 1991 toukokuussa Keski-Venäjällä Omskissa. Neuvostoliitto oli olemassa vielä puolisen vuotta Alexin syntymän jälkeen. Perhe muutti pian lähelle muodostuneeseen itsenäiseen Kazakstaniin.

Yllöt ovat inkerinsukuisia, ja kolmelapsinen perhe asettui paluumuuttostatuksella Suomeen Iittalaan Alexin ollessa nelivuotias.

Alex kävi koulua ja pelasi jääkiekkoa, kasvoi suomalaiseksi.

– Olen nykyisin ehkä 80-prosenttisesti suomalainen ja 20-prosenttisesti venäläinen, Alex määrittelee.

Hän teki töitä 15-vuotiaasta alkaen ja kerrytteli pääomaa. Armeijan jälkeen Julle suuntasi Australiaan Hillsong Collegeen kolmeksi vuodeksi.

Mikä oli tärkein oppi, mikä Australiasta jäi käteen?

– Opin tosi paljon eri asioita, mutta tärkeimpänä opin tuntemaan Jumalan henkilökohtaisesti ja elämään päivittäin lähellä Häntä, Julle sanoo hetken mietittyään.

Hillsong Collegessa asuttiin neljän miehen tuvissa. Yhteen hitsautuminen opiskelukavereiden kanssa jäi yhdeksi parhaista muistoista opiskeluvuosilta.

Suomessa Julle pyöri pääkaupunkiseudun suomenvenäläisten kristittyjen eloisissa piireissä. Helsingin Saalemin nuorisotyön johtajana hän toimi kaksi vuotta 2010-luvun lopulla.

 

Alex Julle on komea kaveri. Vaikka sairastelu näkyy olemuksessa ja lisäpainoa kertyi korkean kortisonilääkityksen vuoksi muutamassa kuukaudessa 37 kiloa, Jullella on yhä urheilijan askel.

Painokin on lähtenyt taas laskemaan. Hiljattain Julle juhlisti sadan kilon alitusta somepäivityksessä. Se oli myös hetki, jolloin moni sai ensimmäistä kertaa tietää Jullen terveydentilasta.

– En ole mikään Facebook-jätkä, Julle sanoo.

Tarkoitus ei ole ollut vaieta vakavasta sairastumisesta, muttei myöskään hakea huomiota.

Kunnostaan hän on yrittänyt pitää huolta kaikesta huolimatta. Alex kävi sytostaattihoitojenkin aikana pelaamassa jääkiekkoa, mutta joutui lopulta toteamaan, että peli ei enää kulkenut. Luistelu oli mitä sattuu, ja pääkin kajahti jäähän oikein kunnolla.

– Kaverit tsemppasivat ja sanoivat, että odottavat minua takaisin.

Siitä, pelaako Alex Julle enää koskaan jääkiekkoa, ei ole takeita. (Juttu jatkuu kuvan jälkeen.)

 

Alex Julle kertoi tilanteestaan Facebookissa maaliskuussa.

Kotona tulee voimailtua sen verran, mitä jaksaa.

– Saan tehtyä nykyisin kaksi etunojapunnerrusta. Ennen meni varmaan miljoona, Julle hymyilee.

Aikanaan Vekaranjärven varuskunnassa tultiin porukalla ihmettelemään, kun Julle hyppäsi vauhditonta pituutta huikeat 3,20 metriä.

– Nyt lähtee ehkä metrin verran, Julle arvioi.

Sekin on verrattain hyvä tulos.

Julle ei ole surrut kilojen kertymistä.

– Kukaan ei usko tätä, mutta se muutos ei tunnu missään. Olen elossa, se on tärkeintä.

– Essi on sanonut koko ajan, että olen komea just noin, ja hän rakastaa minua sellaisena kuin nyt olen.

Helsinkiläinen Essi Vuorinen opiskelee lääketiedettä ja on aktiivisesti mukana Fila Helsinki -seurakunnan toiminnassa.

 

Siirrymme Jullen kotiin Helsingin Oulunkylään. Kotona on kaksi turvakameraa, jota kautta läheiset voivat kännyköiden kautta katsastaa miehen vointia. Jos epileptinen kohtaus tulee, jonkun on hyvä olla paikalla.

Mistä unelmoi ihminen, jolla on kenties kaksi vuotta elinaikaa?

Alex Julle miettii vastausta. Katse suuntautuu ulos.

– Toivon, että osaisin joka päivä elää niin, kuin se olisi se viimeinen päivä. En tosin voi sanoa, että kaiken tämän keskellä olisin aina niin tehnyt. En vain ole jaksanut.

Sisäinen nuorisopastori ei ole kadonnut.

– Haluaisin myös nähdä vielä lisää sitä, kuinka Jumala toimii.

Ulkona harjakone putsaa katuja hiekoitushiekasta. Kevät on taas tulossa.

– Ja olisi kyllä hienoa saada ajokortti takaisin, ja päästä ajamaan prätkällä.

Alex Julle sanoo, että ”kaikki on hyvin”.

– Minulla on ihmisiä ympärilläni, jotka rakastavat minua. Minulla on aina joku, jonka luokse mennä.

Essi toi Alexille teho-osastolle lapun, johon oli kirjoitettu kohta Jesajan kirjasta (43:1-3), ”Älä pelkää. Minä olen lunastanut sinut. Minä olen sinut nimeltä kutsunut, sinä olet minun. Kun kuljet vesien halki, minä olen sinun kanssasi, kun virtojen poikki, ne eivät tempaa sinua mukaansa, kun astut tulen lävitse, sinä et pala eikä liekki sinua polta. Minä, Herra, olen sinun Jumalasi. Minä, Israelin Pyhä, olen sinun pelastajasi”.

– Se sama Raamatun kohta ja lupaus on kulkenut mukana koko matkan ajan, Alex Julle sanoo.