Downin syndrooma -diagnoosin saaneita lapsia syntyy yhä vähemmän useimmissa länsimaissa. Tarkemmat testausmenetelmät näyttävät johtavan yhä useampiin raskauden keskeytyksiin.
Helsingin sanomat (25.4.) nosti vastikään esiin Down-raskaudet ja niihin liittyvät seulonnat. Artikkelissa kokemuksiaan kertonut Down-lapsen äiti sanoo, että koki raskausaikana painostusta abortin tekemiseen. Samanlaisia kokemuksia on lukuisilla perheillä eri maissa.
Raskauden aikaisten kromosomitutkimusten kehittymisellä on suuri merkitys sille, miten paljon Down-lapsia syntyy. Syntyvien Down-lasten määrä on vähentynyt sitä mukaa kun raskauden aikainen kromosomitestaus on kehittynyt. Vuonna 1995 Suomessa kyettiin diagnosoimaan vain alle puolet Down-raskauksista, vuonna 2019 jo 85 prosenttia.
Vuoteen 2013 mennessä aborttien määrä oli kasvanut samassa tahdissa kaikissa Downin syndrooma -tapauksissa alle neljästäkymmenestä prosentista 70 prosenttiin. Vuonna 2022 Down-raskauksista keskeytettiin 74 prosenttia.
Luvut ovat vielä korkeammat kun tarkastellaan raskauksia, joissa Downin syndrooma on diagnosoitu raskauden aikana. Tilastointiaikana määrä on vaihdellut 78-92 prosentin välillä. Esimerkiksi vuonna 2019 raskauden aikana diagnosoiduista Down-raskauksista 82 prosenttia keskeytettiin.
Yleisimmät kromosomipoikkeavuudet voidaan nykyään havaita 99,9 prosenttisella varmuudella non-invasiivisen prenataalitutkimuksen eli NIPT-tutkimuksen avulla. Verikokeena otettavan tutkimuksen tarkkuus on huomattavasti suurempi kuin perinteisesti käytössä olleen niin kutsutun yhdistelmäseulan antama tulos. Esimerkiksi HUS:in alueella palvelu tarjotaan kaikille odottaville äideille.
Useimmissa muissa länsimaissa trendi on samankaltainen ja prosenttimäärät jopa Suomea selvästi korkeammat. Sekä Islannissa että Tanskassa suurin osa Down-raskauksista päättyy aborttiin. Käytännössä maissa syntyy vain silloin tällöin yksittäisiä Down-lapsia.
Australiassa abortin tekee noin 90 prosenttia odottajista, joiden sikiöllä on todettu Downin syndrooma. USA:ssa arviot vaihtelevat 67-85 prosentin välillä.
Nykyajan eugeniikkaa?
Britanniassa toimiva Don’t Screen Us Out -järjestö toimii Down-ihmisten oikeuksien ja tasa-arvon puolesta. Järjestön nimi tarkoittaa vapaasti suomennettuna: ”Älä seulo meitä pois”, jolla viitataan suoraan raskauden aikaisiin sikiöseulontoihin ja niiden seurauksena tehtyihin raskauden keskeytyksiin.
Järjestö on huolissaan erityisesti uusista NIPT-tutkimuksista ja toivoo, että Down-ihmisellä olisi samat mahdollisuudet syntyä kuin muillakin. Jo vuonna 2020 Telegraph uutisoi, että uusien NIPT-testien tultua käyttöön Down-lapsia syntyi Britanniassa 54 prosenttia vähemmän kuin aikaisemmin. Nykyään noin 90 prosenttia Down-raskauksista päättyy aborttiin.
Ennen uuden testin käyttöönottoa naisten terveyteen ja lisääntymiseen erikoistunut oppilaitos Royal College of Obstetricians and Gynaecologists puolusti testin käyttöönottoon liittyviä kustannuksia. Oppilaitoksen mukaan on järkevämpää maksaa testien tekemisestä kuin niistä ”elinikäisistä
kustannuksista, joita Down-lasten ja -aikuisten hoitamisesta syntyy”. Lausuntoon sisältyy selvä viesti siitä, mikä on testien tekemisen lopullinen päämäärä.
YK:ssa on herätty sikiöseulontoihin liittyvään problematiikkaan ja kysymykseen taloudellisesta priorisoinnista. UNESCO julkaisi vuonna 2015 raportin, jossa varoitetaan haasteista, joita NIPT-tutkimuksen ottaminen kansallisiin raskauden aikaisiin tutkimuksiin voi aiheuttaa. Riskinä pidetään sitä, että sairaan tai vammaisen lapsen abortoimisesta tulee rutiininomainen ja vakiintunut toimintatapa.
Testejä ei myöskään saisi pitää eugeniikkaa toteuttavana keinona ”täydellisen vauvan” hankkimiseksi. Eugeniikalla tarkoitetaan rodunjalostusta, jonka tarkoituksena on kehittää ihmiskuntaa ”parempaan” suuntaan epätoivottujen piirteiden vähentyessä sukupolvelta toiselle.
”Seulonnan päämäärä ja yhteiskunnallinen tavoite ei voi olla esimerkiksi synnynnäisten sairauksien kanssa elävien ja kehitysvammaisten hoitokustannusten ennaltaehkäisy. Tämä olisi osoitus syrjivästä käytännöstä ja antaisi signaalin, etteivät nämä ihmiset olisi tervetulleita yhteiskuntaan”, UNESCO:n raportissa kirjoitetaan.
Jotkut bioeetikot ovat argumentoineet, että Down-ihmisten abortoiminen on nimenomaan nykyajan eugeniikkaa.
Esimerkiksi Emoryn yliopiston vammaisuutta tutkinut englantilaisen kirjallisuuden emeritaprofessori Rosemarie Garland-Thomson on tätä mieltä.
Hän selittää, että eugeniikka alkoi edistyksellisenä ajatuksena, jonka mukaan ihmiskunnalla on ”moraalinen, poliittinen ja sosiaalinen velvollisuus parantaa ihmisyhteisöjä” lääketieteen avulla. Kuitenkin holokaustin ja muiden 1900-luvun massaväkivaltaisuuksien seurauksena eugeniikan ajatuksista sanouduttiin irti laajalti toisen maailmansodan jälkeen ja bioetiikka korvasi sen monelta osin.
”Kuitenkin monet ovat argumentoineet, että eugeniikan perusajatus parhaiden ihmisten tukemisesta ja vähiten sopivien tai vähiten haluttujen ihmisten olemassaolon heikentämisestä on jatkanut olemassaoloaan eettisesti huolestuttavilla tavoilla”, Garland-Thomson sanoo.
”Ja geneettiset poikkeavuudet – erityisesti Downin syndrooma – edustaa merkittävimpiä näistä tapauksista.”
Garland-Thomsonin mukaan yhteiskunta, joka arvostaa erityisesti kognitiivisia kykyjä, ei arvosta älyllistä kehitysvammaisuutta. Hänen mukaansa ne ihmisyyden piirteet, jotka liitämme Downin syndroomaan ovat laajasti epätoivottuja ominaisuuksia ja siksi on loogista pyrkiä eliminoimaan ne.
Lähteet:
https://dontscreenusout.org/#our-vision
https://www.abc.net.au/news/2024-05-01/iceland-prenatal-testing-down-syndrome-ethics/103781058
