Lepra ei ole historiaa — aivan vielä

 
Kuvassa on nuori nepalilaismies, joka piirtää tai kirjoittaa valkoisessa paidassa. Miehellä on ruskea iho ja tummat hiukset ja viikset. Hänen sormensa näyttävät surkastuneilta. Ilme on keskittynyt.

1990-luvulla Nepalissa otetun kuvan leprapotilaan kädet ovat sairauden vammauttamat. Nykyisin vammat pääsevät vain harvoin näin pahoiksi. Kuva: Jukka Knuuttila

Joka toinen minuutti diagnosoidaan jollakin ihmisellä lepra. Maailman leprapäivää vietetään tammikuun viimeisenä sunnuntaina.

Lepraa oli koko maailmassa vuonna 1999 yli 700 000 tapausta. Vuonna 2022 tapauksia oli enää 174 000, tosin yli 120 maassa. Lepran aiheuttaman pysyvän vamman kanssa elää 2–3 miljoonaa ihmistä.

Maailman leprapäivän tarkoituksena on levittää tietoa leprasta ja kertoa, että lepraa esiintyy edelleen. Sitä ei vielä ole voitettu. Samalla levitetään tietoa myös siitä, että lepra on hoidettavissa. Tärkein tavoite on kuitenkin vähentää lepraan sairastuneiden syrjintää.

Karas-Sana Neliöb. 22.-28.4.

Vaimoni ja minä lähdimme Vapaakirkon lähettäminä Nepaliin töihin International Nepal Fellowship (INF) -järjestön leprasairaalaan vuonna 1993. Muutamaa vuotta aiemmin oli lepran hoidossa tapahtunut suuri edistysaskel. Monilääkehoito (MDT) oli otettu käyttöön Maailman terveysjärjestön (WHO) suosituksesta eripuolilla maailma vähän kerrassaan vuoden 1982 jälkeen.

Ennen tätä lepran hoitona oli diaminodifenyylisulfoni eli dapsoni. Sitä piti käyttää loppuelämän ajan. Monilääkehoidon myötä lääkehoito muuttui määrämittaiseksi. Sen päätyttyä sairastunut oli infektion kannalta terve.

Monilääkehoidon myötä hoidossa olevien lepratapausten määrä alkoi nopeasti laskea. Nepalissa lepratapausten määrä laski vuoden 1960 arvioidusta 100 000 tapauksesta 2373 tapaukseen vuonna 2022.

 

Kuvassa on keski-ikäinen nepalilaismies, joka istuu portailla. Aurinko paistaa. Hänen vaatteensa ovat vaaleat, samoin taustalla näkyvä rakennus. Jalka on vammautumisen vuoksi epänormaalin muotoinen. Miehen iho on ruseka ja hiukset mustat.
Jalastaan vammautunut leprapotilas Nepalissa 1990-luvulla. Kuva: Jukka Knuuttila

 

Lepra sairautena

Lepran aiheuttaa bakteeri (Mycobacterium leprae), joka on monin tavoin hyvin erikoinen. Sitä ei ole onnistuttu viljelemään keinotekoisilla alustoilla kuten muita bakteereita. Tämä vaikeuttaa sen tutkimista.

Lepra tarttuu paljon bakteereja kantavista potilaista pisaratartuntana. Tartunta vaatii kuitenkin pitkäaikaista kontaktia eikä tapahdu lyhyissä tapaamisissa. Lepran oireet voivat ilmetä vuoden sisällä tartunnasta tai vasta 20 vuoden kuluttua. Kun potilas aloittaa hoidon yli 99 prosenttia bakteereista kuolee ensimmäisen 24 tunnin sisällä. Sen jälkeen potilas ei enää ole tartuttava.

Syrjintä ei ole vieläkään loppunut, vaikka sen vähentämisessä onkin päästy pitkälle.

Leprabakteeri aiheuttaa varsin vähän vaurioita elimistössä ja vasta pitkän ajan kuluttua. Elimistön oma puolustusjärjestelmä aiheuttaa suurimmat vauriot, kun se hyökkää ääreishermoissa olevien leprabakteerien kimppuun. Hermot vaurioituvat, mistä seuraa lihashalvauksia ja tuntopuutoksia. Tuntopuutokset johtavat kämmenien ja jalkojen haavoihin.

Lepra ja sen aiheuttamat tyypilliset vammat ovat vaikuttaneet lepraa sairastavien tai sairastaneiden leimautumiseen ja syrjintään. Sairastuneet on voitu ajaa kodeistaan, ja perhe on voinut katkaista kaikki suhteet sairastuneisiin. Leprapotilaat joutuivatkin ennen paljolti yhteiskunnan ulkopuolelle. Syrjintä ei ole vieläkään loppunut, vaikka sen vähentämisessä onkin päästy pitkälle.

 

Suomen Vapaakirkko mukana lepratyössä

Suomen Vapaakirkko on olut mukana leprapotilaiden hoidossa ja lepran vastaisessa työssä useassa paikassa lähetystyönsä kautta. Reino ja Anni Alho olivat Lepralähetyksen työssä Bhutanissa ja Eeva-Liisa MoilanenLepralähetyksen sairaalassa Nepalissa. Jukka ja Pirjo Knuuttila työskentelivät International Nepal Fellowship -järjestön kautta Nepalissa. Laila Pitkänen teki työtä lepran vammauttamien parissa Intiassa. Leprapotilaiden auttamisesta on myös mainintoja ainakin Kongon tasavallassa tehdyn lähetystyön historiassa.

Myös kehitysyhteistyöhankkeilla on tuettu lepran sairastaneita. Vapaakirkko on saanut kehitysyhteistyövaroja lepravammaisten tukihankkeisiin Nepalissa ja Intiassa. Kaikki Lapset Kouluun (KLK) on myös tukenut lepraan sairastuneiden lapsia Nepalissa.

 

Kuvassa on turkoosiseinäinen leikkaussali, jonka ikkunasta paistaa valo. Laverilla makaa potilas, ja lääkäri sekä hoitaja tai toinen lääkäri ovat parhaillaan leikkaamassa häntä.
Jukka Knuuttila työskentelemässä yhdessä Green Pastures -sairaalan leikkaussaleista 1990-luvulla. Kuva: Jukka Knuuttilan albumi

 

Tavoitteena tehdä leprasta historiaa

WHO:n ja sen yhteistyökumppaneiden, kuten Kansainvälisen Lepralähetyksen, tavoitteena on pysäyttää lepran tarttuminen vuoteen 2035 mennessä.

Kansainvälinen Lepralähetys on kristillinen lähetysjärjestö, joka palvelee lepraa sairastavia, heidän läheisiään ja lähiyhteisöä Jeesuksen nimessä. Lepralähetys täyttää tänä vuonna 150 vuotta. Se on maailman vanhin ja suurin lepraan suuntautunut järjestö. Se toimii yli 30 maassa. Lisäksi työtä tukevia järjestöjä on eri maissa, kuten Suomen Lepralähetys.

Kansainvälisen lepralähetyksen tavoite on: Ei enää lepratartuntoja vuonna 2035! Ei enää lepran aiheuttamia vammautumisia vuonna 2035! Ei enää leprasta johtuvaa syrjintää vuonna 2035! Jo sairastuneille mahdollisuus täysipainoiseen, terveeseen ja arvokkaaseen elämään!

Jospa 12 vuoden kuluttua voitaisiin todeta, että lepra on historiaa.

Suomen Lepralähetys tukee Kansainvälisen Lepralähetyksen työtä Kongon demokraattisessa tasavallassa. Lepralähetyksen tavoitteiden toteutumista Kongossa (DR) voi siis tukea Suomen Lepralähetyksen kautta.

Työskentelin itse lääkärinä INF:n Green Pastures -sairaalassa vuosina 1993–2001. Kyseessä oli toinen Nepalissa lepran erikoissairaanhoitoa tarjoavista sairaaloista. Viime vuonna taas yksi ympyrä sulkeutui, sillä olen jälleen mukana lepratyössä, nyt Suomen Lepralähetyksen johtokunnassa.

Jospa 12 vuoden kuluttua voitaisiin todeta, että lepra on historiaa.

 
Päivä artikkelibanneri 11.3.- 2024